Fond ta’ €5.5 miljun għal mediċini ta’ pazjenti b’mard rari

Id-Deputat Prim Ministru u Ministru għas-Saħħa Chris Fearne qal li fl-aħħar jiem ħareġ avviż legali li għandu l-għan li jiffaċilita l-aċċess għall-mediċini għal pazjenti b’mard rari. Dan qalu waqt seminar dwar il-mard rari.

Fearne spjega kif persuni li għandhom mard rari u li għandhom bżonn mediċini li mhumiex fil-formularju tal-Gvern, illum ma għandhomx aċċess għalihom ħlief jekk tittieħed deċiżjoni mit-tabib ewlieni tal-Gvern (CMO), li jiddeċiedi jekk pazjent għandux jingħata aċċess jew le għal mediċina partikolari. Aqra aktar

Pajjiżna katalista għall-kura tal-mard rari

Fl-aħħar tlett ijiem pajjiżna mexxa l-ewwel laqgħa bl-istakeholders Ewropej kollha li jaħdmu fil-qasam tal-mard rari, mhux biss dawk politiċi min-naħa tal-Kummissjoni Ewropea jew Ministri u Deputati tal-Parlamenti tal-Istati Membri iżda wkoll esperti minn Universitajiet u laboratorji ta’ riċerka madwar l-Ewropa.

Aqra aktar

Protagonisti fil-ħidma favur dawk b’mard rari

L-iżvilupp u l-aċċess għal mediċini għal mard rari kien suġġett diskuss dalgħodu fil-Palazz il-Belt Valletta, mis-Sinjura Michelle Muscat, patruna ta’ Eurordis, il-Ministru għad-Djalogu Soċjali, Affarijiet tal-Konsumatur u Libertajiet Ċivili Helena Dalli u l-Ministru għas-Saħħa Chris Fearne.

Michelle Muscat faħħret l-inizjattiva u l-passi li qed jittieħdu biex min għandu mard rari u l-familja ta’ dawn in-nies ikunu mgħejuna bl-aqwa mod. Tkellmet ukoll fuq il-fondazzjoni Marigold li tant taħdem ma’ dawn il-persuni, u rreferiet għall-fatt li rnexxilha tilħaq livelli internazzjonali.

Aqra aktar

Favur iktar riċerka u kollaborazzjoni dwar mard rari

Tipi differenti ta’ mard rari jaffetwaw mat-30 miljun persuna madwar l-Ewropa.

Għaldaqstant fid-dawl tal-laqgħa tal-Ministri tas-Saħħa Ewropej f’pajjizna, ittellgħet sessjoni dwar ir-ricerka u l-kura tas-saħħa dwar mard rari.

Dan bil-għan li – fid-dawl tal-ħidma sfiqa li qed iwettaq f’pajjiżna dwar mard rari – u l-enfasi li qed ipoġġi tul il-Presidenza tiegħu, tissaħħaħ il-kollaborazzjoni Ewropea biex jissaħħaħ l-aċċess għal servizzi speċjalizzati, mediċini u teknoloġiji. Aqra aktar

Send this to a friend