“Sibt membri bħali li jifhmuni” – mara b’marda rari – One News

Notifiki

“Sibt membri bħali li jifhmuni” – mara b’marda rari


Persuna minn kull elfejn hija stmata li tiġi milquta minn marda rari.

Ċifri uffiċjali juru li f’pajjiżna hawn bejn 25,000 u 30,000 persuna jiġġieldu dan it-tip ta’ mard.

Fix-xahar li jfakkar il-mard rari, iċ-Chairperson tal-Fondazzjoni Marigold u President tal-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari, Michelle Muscat, qalet li tul dan ix-xahar se jsir bosta attivitajiet bil-għan li jqajmu aktar għarfien.

Waqt l-ewwel attività, Car Wash b’risq dawn il-persuni, is-Sinjura Muscat tenniet l-importanza tas-sapport lill-pazjenti u dawk l-aktar qrib tagħhom. Is-Sinjura Muscat stqarret: “Inti wkoll trid tifhem il-pazjent xi jkun għaddej minnu. U allura għalhekk hawn l-alleanza li teżisti u minn hawnhekk nirringrazzja lill-fondazzjoni Marigold li waqqfet din l-alleanza u li hija l-benefattur ewlieni biex din l-alleanza tirnexxi.”

Dan l-istazzjon tkellem ma’ waħda mill-membri fl-Alleanza, Lorraine Cioffi li qalet kif issib faraġ minn membri oħra li għaddejjin minn sitwazzjonijiet simili. Hija sostniet: “Sibt membri bħali  li għandhom l-istess marda u jifhmuni barra minn hekk sibt ħafna sapport”.

Hemm ukoll persuni li jagħtu ħinhom b’mod volontarju b’risq dawn il-persuni, bħal Muriel Grech: “L-iktar xi ħaġa prezzjuża li tista tagħti hija l-ħin tiegħek. We make sure that they are never alone, even with a message, mmorru narawhom jew nieħdulhom xi tip ta’ ikel.”

Is-Sinjura Muscat sostniet li x-xogħol li jagħmlu l-alleanza u l-Fondazzjoni Marigold ma jsirx biss matul ix-xahar ta’ Frar iżda s-sena kollha. Hija temmet tgħid: “Nagħtuhom is-sapport meħtieġ free physcological help bħala koppji, bħala familji, bħala individwi, lit-tfal child therapy. Imma wkoll fl-aħħar mill-aħħar sostenn li ma jħossuhomx li huma waħedhom.”

Ta’ QabelLi Jmiss

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Send this to a friend